斯博今年33歲,聽到別人叫他“帥哥”,會覺得挺開心。他喜歡旅行,有嚴格的攢錢計劃,選飯店時最在意洗手間是否衛生。這個介紹聽起來平平無奇,特殊之處在于,斯博是一名自閉癥患者,同時疊加二級智力障礙。

3歲的時候,斯博還不會說話,父母帶他到北京六院診斷出了自閉癥。此后的日子里,父母努力帶他治療、訓練,但受限于不寬裕的經濟條件,加之需要至少一人長期陪伴的要求,訓練時斷時續。

幼兒園勉強上完,在普通小學上了一個月后,因為聽不懂老師的指令,斯博被勸退了。在專門進行特殊教育的培智學校,斯博上了兩三年學,因為他控制情緒有困難,急躁起來可能會砸玻璃、攻擊人,又被培智學校勸退了。

心智障礙者是我國龐大殘疾人群體中的一部分,常常要面對這種未來不確定性的困擾。他們該如何實現自我價值,獲得社會的認可與接納?

1.無關能力,而是權利

斯博在家待了幾年,由爸爸全職照料。后來經人介紹,北京市豐臺區利智康復中心(以下簡稱“利智中心”)可以為心智障礙孩子提供服務,于是2001年,斯博就來到了這里。那時利智中心剛成立一年。

當時能夠為心智障礙者提供服務的機構并不多,利智中心服務的理念是“零拒絕”,從很小的孩子到老人,他們都提供服務,服務對象多的時候有七八十人。

2012年利智中心主任馮璐開始重新思考中心的發展方向。直接的原因,是來自臺灣地區的資深特殊教育專家鮑亦君為利智中心員工做培訓時說的一番話,“所有障別中,心智障礙者是過得最不好的。這些青年人每天都在問‘什么時候可以洗澡’‘什么時候可以外出’。他們的生活都是被安排好的,每天等著吃飯和洗澡,等著生命結束”。

這是一個龐大的群體。根據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算,2010年末,我國殘疾人總人數8502萬,心智障礙者大約1200萬至2000萬。如何讓他們的學習、工作和生活更加有尊嚴、更加自如?

“其實這些年來,我們國家在各個點上都進行了探索,比如早期干預、融合教育、職業學校、托養服務等,但對于心智障礙者來說,迫切需要的是線性的、全生命周期的支持。他們從上學到畢業,從畢業到工作或者進入社區生活,再到老了進入養老院,都需要支持和幫助。”馮璐介紹,尤其令很多心智障礙者家庭焦慮的,是18歲從學校畢業后到60歲進入養老院之前的漫長人生階段該怎樣度過。

鮑亦君建議利智中心做自立生活服務。沿著這條建議,利智中心成為中國大陸率先探索為心智障礙者自主生活提供服務的機構,集中為從學校階段進入到職業階段或者社區生活的心智障礙者提供轉銜服務:有就業能力的人,在有合適機會的時候,支持他們融入工作環境;沒有就業意愿或者能力有一定困難的人,為他們自主生活提供服務。

馮璐特地將“自立”改為“自主”,“說‘自立’大家可能覺得和能力有關系,‘自主’則更加強調他有這樣的權利去歷經生命中應該經歷的過程,有質量地度過一生??赡茉谶@個過程中他會遇到一些困難,這就需要我們的支持”。

2.“心青年”走向生活自主

斯博很喜歡去利智中心。這里有11位助理,大多為特殊教育、社會工作、心理學等相關專業。在利智中心,心智障礙者被叫作“心青年”;幫助“心青年”的人不叫老師,而叫助理;“心青年”不以殘障程度區分,只看他們各自需要支持的頻率和強度。

這里的“心青年”首先獲得長足發展的是自理能力。

有的時候需要特殊教育的專業方法。斯博在很長一段時間內沒有自主表達能力,說不出自己的想法,特教專業的助理楊超將很多日常用語寫在大白紙上,讓斯博每天晨讀,讀完以后背熟。之后鼓勵他在具體情境里去練習,“比如他想吃糖,讓他先說出來,再給他糖”。

更多的是讓他們在生活中體驗。

“比如,斯博最開始學習做飯的時候,需要助理或者父母在旁邊指導,切幾刀、怎么翻面,嘗試得多了,他就可以獨立操作了。”馮璐認為,當他們不斷積淀經驗,就會不斷進步。

斯博學得比較快,他會清掃、會做飯,很早就學會了坐公交,從海淀到豐臺這一段長長的路,他記得每一站的地名。

每周一是做計劃的時間,內容是一周內“心青年”們想做的事情。去公園游玩、去唱歌……計劃內容非常詳細,選擇與誰組隊、制作計劃表、討論經費如何分配,人人都要參與、發言。周五的時候大家會一起核驗計劃完成的質量。“心青年”在這里有了更多獲得感和幸福感。

3.獲得就業機會,他們的世界在拓寬

馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心,周六周日回家。馮璐覺得,長期住在中心難言生活質量。2015年,利智中心在社區租了3套房子,為12位有意愿的“心青年”開啟了社區晚間生活——自主生活中心。

在討論心智障礙患者的支持體系時,往往會看到類似“成本太高了”的評論。但以利智中心的經驗來看,這個成本可以逐漸降低。“支持是為了最后不再支持。如果一味地給予照料,他們的行動能力會退化。但如果給予的是支持,讓他們慢慢有能力打理自己的生活,需要的支持就會慢慢減少。”馮璐說。

最初需要的專業支持是巨大的,四名女生的“宿舍”需要兩位助理全天候陪伴。助理帶“心青年”們對鄰居逐一進行拜訪,希望大家能了解他們的特點。他們在樓下小賣部“混了個臉熟”后,鄰居會主動留意他們的動靜。張莉是住在自主生活中心的女生之一,她每天早晨8點坐公交車去利智中心。因為比較胖,上車有困難,每天在同一時間坐車的人會幫她上車。

“心青年”們的世界在一點點拓寬。“越與社會接觸,他們的社會化程度越高,越能融入主流社會。”助理韓娜介紹,利智中心至今已經支持98名心智障礙者自主就業,其中65人穩定就業。面包店、洗車行、酒店……越來越多的企業向他們開放機會,還有人走上了外企的公益崗位。“有一份工作,氛圍友善,被周圍的人所接納,他們就很快樂。”韓娜說。

周海濱是融易咨詢創始人,專門為企業提供殘障人士人力資源??偨Y5年來的經驗,他發現,能夠持續聘用殘障人士的企業都是找到了殘障人士差異性的價值。“聽力障礙者更容易專注,心智障礙者絕不會偷工減料。比如酒店的清潔工作,普通員工可能看著外面光亮就可以了,但心智障礙員工一定會按照要求擦夠遍數。他們的工作有質量,能夠給企業帶來效益。”

“雖然他們存在溝通障礙、社會互動障礙、學習障礙,但只要企業細化需求、開發出適合不同障別的崗位,有專業力量為他們做職前培訓,在崗位中提供一定時長的督導支持,并在后續做好跟蹤回訪,大多數‘心青年’可以勝任。”韓娜說。

4.不再先入為主地評判

但在走向更大的社會空間時,他們還會遇到很多阻礙。

馮璐在帶斯博去外地參加心智障礙服務研討會時,就遇到過波折。因為高鐵前排的乘客一直大聲講話,戴著耳機聽歌的斯博受到干擾,過于焦躁,冒失抓傷了前排乘客。后來利智中心進行賠禮道歉并陪同就醫檢查,在醫生表示沒事之后,留下了聯系方式。然而不久后,利智中心收到了對方索賠近八萬元的起訴。最終法院只支持了原告很少的一部分檢查費,并判決原告承擔了1000多元的訴訟費。

“自閉癥的特質是有溝通障礙,容易焦慮。我們在社會生活中很少見到他們,因為不了解,所以也很少去包容這些不同特質的人。”馮璐感慨,社會對這個群體整體上還缺乏了解,比如在高鐵這樣的公共空間里,有的乘警也不知道應該如何妥善處理類似事件。

長久以來,殘障群體被割裂為社會主流生活之外的“他者”。直到20世紀50年代末,殘障權利運動在世界范圍內興起,“殘障者應成為自己權利的主體”這樣的觀念才開始萌發。改變需要時間。“20世紀80年代,國際上普遍認為殘疾人需要特殊照顧。1992年,美國一個專門做心智障礙領域服務的組織在實踐中發現為心智障礙者提供一些支持,包括支持性生活、支持性教育和支持性就業,會帶來非常好的結果。到了2001年左右,國際上對于殘疾人的理念由‘特殊照顧’轉向了‘支持服務’。”中國殘疾人康復協會副理事長許家成介紹。

保障心智障礙者權利的中國實踐也在不斷增多。近年來,以殘疾人保障法為基礎,《殘疾人教育條例》《殘疾人就業條例》等法律法規陸續修訂和出臺,直接涉及殘疾人權利保護的法律達到50多部,推動殘疾人教育、就業、康復等工作規范發展。

如今,自主生活的理念被越來越多的心智障礙者家庭和服務機構認可。新冠肺炎疫情期間,利智中心推出線上課程,從2020年2月開始累計為12976名心智障礙者及家人提供服務,還為同行機構工作人員提供培訓,相比較于線下服務的規模,這個輻射面廣闊得多。“現在有很多機構都想做自主生活服務,但在具體方法上,比如如何進行需求評估、服務計劃制定、服務效果評估等,還有很長的路要走。”馮璐說。

(本報記者 陳慧娟)斯博今年33歲,聽到別人叫他“帥哥”,會覺得挺開心。他喜歡旅行,有嚴格的攢錢計劃,選飯店時最在意洗手間是否衛生。這個介紹聽起來平平無奇,特殊之處在于,斯博是一名自閉癥患者,同時疊加二級智力障礙。

3歲的時候,斯博還不會說話,父母帶他到北京六院診斷出了自閉癥。此后的日子里,父母努力帶他治療、訓練,但受限于不寬裕的經濟條件,加之需要至少一人長期陪伴的要求,訓練時斷時續。

幼兒園勉強上完,在普通小學上了一個月后,因為聽不懂老師的指令,斯博被勸退了。在專門進行特殊教育的培智學校,斯博上了兩三年學,因為他控制情緒有困難,急躁起來可能會砸玻璃、攻擊人,又被培智學校勸退了。

心智障礙者是我國龐大殘疾人群體中的一部分,常常要面對這種未來不確定性的困擾。他們該如何實現自我價值,獲得社會的認可與接納?

1.無關能力,而是權利

斯博在家待了幾年,由爸爸全職照料。后來經人介紹,北京市豐臺區利智康復中心(以下簡稱“利智中心”)可以為心智障礙孩子提供服務,于是2001年,斯博就來到了這里。那時利智中心剛成立一年。

當時能夠為心智障礙者提供服務的機構并不多,利智中心服務的理念是“零拒絕”,從很小的孩子到老人,他們都提供服務,服務對象多的時候有七八十人。

2012年利智中心主任馮璐開始重新思考中心的發展方向。直接的原因,是來自臺灣地區的資深特殊教育專家鮑亦君為利智中心員工做培訓時說的一番話,“所有障別中,心智障礙者是過得最不好的。這些青年人每天都在問‘什么時候可以洗澡’‘什么時候可以外出’。他們的生活都是被安排好的,每天等著吃飯和洗澡,等著生命結束”。

這是一個龐大的群體。根據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算,2010年末,我國殘疾人總人數8502萬,心智障礙者大約1200萬至2000萬。如何讓他們的學習、工作和生活更加有尊嚴、更加自如?

“其實這些年來,我們國家在各個點上都進行了探索,比如早期干預、融合教育、職業學校、托養服務等,但對于心智障礙者來說,迫切需要的是線性的、全生命周期的支持。他們從上學到畢業,從畢業到工作或者進入社區生活,再到老了進入養老院,都需要支持和幫助。”馮璐介紹,尤其令很多心智障礙者家庭焦慮的,是18歲從學校畢業后到60歲進入養老院之前的漫長人生階段該怎樣度過。

鮑亦君建議利智中心做自立生活服務。沿著這條建議,利智中心成為中國大陸率先探索為心智障礙者自主生活提供服務的機構,集中為從學校階段進入到職業階段或者社區生活的心智障礙者提供轉銜服務:有就業能力的人,在有合適機會的時候,支持他們融入工作環境;沒有就業意愿或者能力有一定困難的人,為他們自主生活提供服務。

馮璐特地將“自立”改為“自主”,“說‘自立’大家可能覺得和能力有關系,‘自主’則更加強調他有這樣的權利去歷經生命中應該經歷的過程,有質量地度過一生??赡茉谶@個過程中他會遇到一些困難,這就需要我們的支持”。

2.“心青年”走向生活自主

斯博很喜歡去利智中心。這里有11位助理,大多為特殊教育、社會工作、心理學等相關專業。在利智中心,心智障礙者被叫作“心青年”;幫助“心青年”的人不叫老師,而叫助理;“心青年”不以殘障程度區分,只看他們各自需要支持的頻率和強度。

這里的“心青年”首先獲得長足發展的是自理能力。

有的時候需要特殊教育的專業方法。斯博在很長一段時間內沒有自主表達能力,說不出自己的想法,特教專業的助理楊超將很多日常用語寫在大白紙上,讓斯博每天晨讀,讀完以后背熟。之后鼓勵他在具體情境里去練習,“比如他想吃糖,讓他先說出來,再給他糖”。

更多的是讓他們在生活中體驗。

“比如,斯博最開始學習做飯的時候,需要助理或者父母在旁邊指導,切幾刀、怎么翻面,嘗試得多了,他就可以獨立操作了。”馮璐認為,當他們不斷積淀經驗,就會不斷進步。

斯博學得比較快,他會清掃、會做飯,很早就學會了坐公交,從海淀到豐臺這一段長長的路,他記得每一站的地名。

每周一是做計劃的時間,內容是一周內“心青年”們想做的事情。去公園游玩、去唱歌……計劃內容非常詳細,選擇與誰組隊、制作計劃表、討論經費如何分配,人人都要參與、發言。周五的時候大家會一起核驗計劃完成的質量。“心青年”在這里有了更多獲得感和幸福感。

3.獲得就業機會,他們的世界在拓寬

馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心,周六周日回家。馮璐覺得,長期住在中心難言生活質量。2015年,利智中心在社區租了3套房子,為12位有意愿的“心青年”開啟了社區晚間生活——自主生活中心。

在討論心智障礙患者的支持體系時,往往會看到類似“成本太高了”的評論。但以利智中心的經驗來看,這個成本可以逐漸降低。“支持是為了最后不再支持。如果一味地給予照料,他們的行動能力會退化。但如果給予的是支持,讓他們慢慢有能力打理自己的生活,需要的支持就會慢慢減少。”馮璐說。

最初需要的專業支持是巨大的,四名女生的“宿舍”需要兩位助理全天候陪伴。助理帶“心青年”們對鄰居逐一進行拜訪,希望大家能了解他們的特點。他們在樓下小賣部“混了個臉熟”后,鄰居會主動留意他們的動靜。張莉是住在自主生活中心的女生之一,她每天早晨8點坐公交車去利智中心。因為比較胖,上車有困難,每天在同一時間坐車的人會幫她上車。

“心青年”們的世界在一點點拓寬。“越與社會接觸,他們的社會化程度越高,越能融入主流社會。”助理韓娜介紹,利智中心至今已經支持98名心智障礙者自主就業,其中65人穩定就業。面包店、洗車行、酒店……越來越多的企業向他們開放機會,還有人走上了外企的公益崗位。“有一份工作,氛圍友善,被周圍的人所接納,他們就很快樂。”韓娜說。

周海濱是融易咨詢創始人,專門為企業提供殘障人士人力資源??偨Y5年來的經驗,他發現,能夠持續聘用殘障人士的企業都是找到了殘障人士差異性的價值。“聽力障礙者更容易專注,心智障礙者絕不會偷工減料。比如酒店的清潔工作,普通員工可能看著外面光亮就可以了,但心智障礙員工一定會按照要求擦夠遍數。他們的工作有質量,能夠給企業帶來效益。”

“雖然他們存在溝通障礙、社會互動障礙、學習障礙,但只要企業細化需求、開發出適合不同障別的崗位,有專業力量為他們做職前培訓,在崗位中提供一定時長的督導支持,并在后續做好跟蹤回訪,大多數‘心青年’可以勝任。”韓娜說。

4.不再先入為主地評判

但在走向更大的社會空間時,他們還會遇到很多阻礙。

馮璐在帶斯博去外地參加心智障礙服務研討會時,就遇到過波折。因為高鐵前排的乘客一直大聲講話,戴著耳機聽歌的斯博受到干擾,過于焦躁,冒失抓傷了前排乘客。后來利智中心進行賠禮道歉并陪同就醫檢查,在醫生表示沒事之后,留下了聯系方式。然而不久后,利智中心收到了對方索賠近八萬元的起訴。最終法院只支持了原告很少的一部分檢查費,并判決原告承擔了1000多元的訴訟費。

“自閉癥的特質是有溝通障礙,容易焦慮。我們在社會生活中很少見到他們,因為不了解,所以也很少去包容這些不同特質的人。”馮璐感慨,社會對這個群體整體上還缺乏了解,比如在高鐵這樣的公共空間里,有的乘警也不知道應該如何妥善處理類似事件。

長久以來,殘障群體被割裂為社會主流生活之外的“他者”。直到20世紀50年代末,殘障權利運動在世界范圍內興起,“殘障者應成為自己權利的主體”這樣的觀念才開始萌發。改變需要時間。“20世紀80年代,國際上普遍認為殘疾人需要特殊照顧。1992年,美國一個專門做心智障礙領域服務的組織在實踐中發現為心智障礙者提供一些支持,包括支持性生活、支持性教育和支持性就業,會帶來非常好的結果。到了2001年左右,國際上對于殘疾人的理念由‘特殊照顧’轉向了‘支持服務’。”中國殘疾人康復協會副理事長許家成介紹。

保障心智障礙者權利的中國實踐也在不斷增多。近年來,以殘疾人保障法為基礎,《殘疾人教育條例》《殘疾人就業條例》等法律法規陸續修訂和出臺,直接涉及殘疾人權利保護的法律達到50多部,推動殘疾人教育、就業、康復等工作規范發展。

如今,自主生活的理念被越來越多的心智障礙者家庭和服務機構認可。新冠肺炎疫情期間,利智中心推出線上課程,從2020年2月開始累計為12976名心智障礙者及家人提供服務,還為同行機構工作人員提供培訓,相比較于線下服務的規模,這個輻射面廣闊得多。“現在有很多機構都想做自主生活服務,但在具體方法上,比如如何進行需求評估、服務計劃制定、服務效果評估等,還有很長的路要走。”馮璐說。

(記者 陳慧娟)